Welkom op de website van Stichting “Faber Goes USA”
 
Faber, een lieve energieke jongen van 3 jaar, woont met zijn ouders en jongere broertje Morris in Eindhoven.
Op 25 maart 2013 verandert het fijne leven van dit gezin dramatisch, aangezien er een neuroblastoom tumor in zijn nek en buik wordt geconstateerd, met uitzaaiingen naar het beenmerg.
 
Dit betekent dat Faber een neuroblastoom heeft in de categorie #4.
Deze ziekte komt voor bij 1/100.000 kindjes in de leeftijd tussen 0- en 6 jaar en dus effectief bij ~25 kindjes per jaar in Nederland. De prognoses voor deze vorm van kanker lopen erg uiteen. Categorie #1 en #2 gaan doorgaans vanzelf weg, categorie #3 is goed behandelbaar en categorie #4 heeft de minst goede vooruitzichten, namelijk tussen de 20% en 50% kans op genezing.
 
Een neuroblastoom in de categorie #4 is te behandelen. Dat is echter een zeer zwaar traject. Faber zal eerst 5 chemokuren krijgen, een operatie, daarna nog een hoge-dosis chemo en als laatste een bestraling. Op dat moment (we zijn dan inmiddels 7 maanden verder) zou Faber kankervrij moeten zijn, echter de kans op terugkeer is erg groot.
 
Om die kans op terugkeer te verminderen, kan Faber in Amerika een immunotherapie ondergaan, die er uiteindelijk voor zorgt dat hij zo’n 30% meer kans heeft om te overleven.
Faber komt hiervoor in aanmerking.
Deze therapie neemt zo’n 6 maanden in beslag, met daarin 7 zeer pijnlijke kuren – die elk 4 dagen in beslag nemen. Om een indruk te geven van de pijn, moet je weten dat dit onder begeleiding van morfine wordt gedaan. Na elke kuur is Faber z’n conditie terug naar nul, dus behoort tussentijds terugreizen helaas niet tot de mogelijkheden.
 
Voor meer info over het totale traject, zie “Faber’s route”.
 
De verzekeraar vergoedt een aanzienlijk deel van de kosten van deze immunotherapie.
Er zijn veel bijkomende kosten voor onze familie die niet vergoed worden zoals: huisvesting, levensonderhoud, reis- en verblijf, etc.
 
Om de behandeling in Amerika mogelijk te maken, is deze stichting opgericht met de naam “Faber Goes USA”. Deze stichting heeft zich ten doel gesteld om financiële middelen te genereren om de kosten te vergoeden die voortkomen uit de behandeling van Faber Wijdeveld in Philadelphia.

Uit de praktijk blijkt dat er € 30.000,- tot € 50.000,- nodig zal zijn, afhankelijk van de vergoedingen van de (zorg)verzekeraar.
Dit bedrag willen we bijeenbrengen door het organiseren van diverse activiteiten en het werven van sponsors en donateurs.
 
Mocht de reis onverhoopt niet door gaan of blijven er fondsen over, dan komt 100% van het overige geld ten goede aan bijvoorbeeld: Villa Joep, KIKA (Stichting Kinderen Kankervrij) of een ander kinderkanker gerelateerd doel.
 
Elke hulp is nodig en uiteraard zeer welkom!
 
Joost, Romy, Faber en Morris Wijdeveld
 

31 december 2014 : Afscheid

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper, Ik noem deze blog – afscheid – want als alles goed gaat ben ik de komende jaren niet meer op Facebook te vinden. Mede geïnspireerd door de smakeloze ideeën van Facebook zelf om foto’s te gaan gebruiken in advertenties etc., waarbij ik er niet aan moet denken dat er een foto van mij uit de tijd dat ik ziek was, ineens bij een Danoontje reclame wordt getoond en deze ineens “viral” gaat…

Lees meer

9 juni 2014 : Gewone leven

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper, Het is al weer even geleden dat we een update geschreven hebben, maar er was dan ook niet zo veel te melden over mijzelf.

Lees meer

8 mei 2014 : We’re back !!!

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Het is inmiddels ruim 3 weken geleden dat we de laatste echte update geplaatst hebben. Natuurlijk hebben we enkele foto’s van onze heerlijke vakantie en terugkomst op FB gezet, maar geen blogje.

Lees meer

14 april 2014 : Laatste update vanuit Philly

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Waarschijnlijk heb je al gezien dat er een hele mooie ster bij is gekomen! Helaas is mijn vriendinnetje Zoë vorige week donderdag overleden en heeft dus helaas de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte niet kunnen winnen!!

Lees meer

7 april 2014 : JOEHOE!!! KLAAAAAARRRRR!!!!!

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Zojuist ging het laatste piepje van de laatste dag van de laatste kuur CH14.18! Het zit erin en deze kuur is helemaal met succes afgesloten!

Lees meer