6 april 2013 : uitslag diagnose

Categorie:  Reacties: 0

Vandaag de uitslag gehad en helaas is het ook uitgezaaid naar het beenmerg, wat inhoudt dat het een categorie #4 neuroblastoom is. Dit betekent simpelweg..

dat ze alle registers en trukendozen moeten opentrekken om hem beter te maken, wat ook gaat gebeuren!

 
Voordat ik verder ga, willen we eerst even het volgende gezegd hebben:
 - we zijn niet zielig, sterker nog: we zijn strijdbaar als nooit tevoren ! We gaan er vanuit dat Faber 100% geneest en willen ook als zodanig behandeld worden;
 - Faber is nog zeer fit en klaagt eigenlijk nergens over, iets wat de dokters niet eerder gezien hebben in deze categorie;
 - hij heeft niet het NMYC-gen, wat in vrij hoge mate de agressiviteit bepaalt, evenals de kans op terugkomst -> positief nieuws!
 
Praktisch gezien gaan ze het volgende doen:
 - 5 keer chemotherapie (in principe in een cyclus van 3 weken, afhankelijk van de hersteltijd), praktisch gezien zo'n 20 weken;
 - na de 2e chemo gaan ze proberen "schone stamcellen" af te nemen (die op het laatst teruggeplaatst gaan worden);
 - na de 5e chemo, eventueel een operatie (indien er nog een "klompje" weggehaald moet worden;
 - aangezien ze nooit alles operatief kunnen verwijderen, zullen ze het overige bestralen;
 - daarna volgt nog 1 ZEER zware chemokuur, om alle laatste restjes te verwijderen;
 - vervolgens worden de stamcellen, welke na de 2e chemo waren afgenomen, teruggeplaatst.
 Dit hele traject heeft een doorlooptijd van zo'n 9 maanden.
 
Als dan blijkt dat Faber helemaal schoon is, zal hij 6 maanden naar Amerika moeten om een immunotherapie te ondergaan, welke ervoor zorgt dat de kans op terugkeer verminderd wordt!
Probleem is namelijk dat deze therapie in Nederland nog niet is toegestaan, maar wel gesteund wordt door zorgverzekeraars (wel de behandeling {100%??}, sowieso niet reis- en verblijf) en zit in het "standaard behandelplan" van het ziekenhuis voor deze categorie #4 neuroblastoom.
Veel neuroblastoompatienten hebben, om het geheel te kunnen bekostigen, een stichting opgericht. Dat is iets waar we nu nog niet aan toe zijn, maar wat wellicht helaas voor ons ook een bittere noodzaak kan worden.
 
Al met al zal dit een zware rit worden, maar we hebben voldoende redenen om positief deze strijd aan te gaan. Er wordt uiteraard benadrukt door de doktoren dat statistisch gezien de prognose niet erg florissant is, maar elke patiënt heeft 50% kans!
 
A.s. maandag wordt begonnen met de eerste chemo, wat inhoudt dat ze EINDELIJK beginnen om deze K..-ziekte uit te roeien en geloof maar dat deze ziekte zou willen dat die nooit de strijd met ons had aangeknoopt !!!!!
 
Dit weekend hebben we nog een heerlijk weekend thuis, voordat echt alle gekkigheid los gaat barsten, dus daar gaan we maar eens goed van genieten !!
 

Commentaren

Blog post heeft op dit moment nog geen reacties.
Om een reactie te plaatsen moet u inloggen. Aan de rechterkant van de pagina kunt u een keuze maken uit inloggen met Facebook, LiveID, LinkedIn of OpenID.