11 december 2013 : Kuur #1 - dag 1. Off we go!!

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Vanmorgen om 10.30u lokale tijd zijn we gestart met de ‘antilichamen’ (CH14.18 voor de liefhebbers). Deze antilichamen binden zich aan neuroblastoomcellen en hun eventuele niet waarneembare uitzaaiinkjes en zo wordt de ‘kankercel’ als ziekteverwekker zichtbaar voor het immuunsysteem.
Vanaf afgelopen zondag krijg ik ook al GM-CSF, wat een boost geeft aan het immuunsysteem. Dus nog meer kracht om de ‘ziekteverwekker’ aan te pakken en op te ruimen.

Mama en ik zijn sinds gistermiddag om 14.00u in het ziekenhuis en zit sinds gisteravond weer aan “de paal” vast.
Vanmorgen om 09.30u zijn ze uit voorzorg gestart met een anti-allergie medicijn en met de morfine. Het is bekend dat tijdens het inlopen van de antilichamen heftige pijn kan optreden, evenals zeer zware allergische reacties. De antilichamen binden zich namelijk behalve aan neuroblastoomcellen, ook aan andere zenuwcellen en dat geeft het op celniveau heftige “griepverschijnselen” en het veroorzaakt zenuwpijn.
Ik word de hele dag nauwlettend in de gaten gehouden op alle mogelijke (vervelende) bijwerkingen.
 
Zo lig ik aan de monitor om hartslag te controleren, om de 15 minuten (de eerste 2 uur) en vervolgens om het uur wordt de bloeddruk en temperatuur gecontroleerd.
Daarnaast moeten papa en mama in de gaten houden of ik niet ineens zeer zwaar ga ademen, hoesten of zware jeuk krijg, want dat duidt op een acute reactie en dan moet er direct ingegrepen worden.
 
Papa en mama krijgen tevens een knopje waarop gedrukt kan worden als ik te veel pijn heb, waarmee er dan direct een Morfine shot extra gegeven kan worden.
De eerste 2 uur lijkt het allemaal zeer soepel te lopen en dan heb ik ineens heftige buikpijn. Niet misselijk? Nee, pijn.. OK, Morfine shot. Nog geen minuut later was het weg en hebben papa en mama de rest van de dag niet meer op het knopje hoeven drukken!
 
Helaas moest ik rond 17.30u spugen, waardoor mijn sonde eruit is gekomen. Helaas moet die morgenvroeg teruggeplaatst worden, maar in vergelijking met deze kuur stelt dat ook weer niets voor.. Doen we ook gewoon even erbij!
 
Hoewel ik nog helemaal onder de Morfine zit, hoorde ik papa en mama wel zeggen dat ze ENORM trots op mij zijn dat ik ook dit weer zo goed heb gedaan vandaag.
Het is toch niet niks om vanaf 10.30u tot 20.30u antilichamen ingebracht te krijgen, waarbij Morfine nodig is om het zo “comfortabel mogelijk” te maken. Ook geen koorts gehad vandaag, geen jeuk, het spul kon op de “normale snelheid” inlopen, geen hartslag verhoging, bloeddruk goed en eigenlijk alleen gespuugd.
Ook de zuster zei dat dit toch wel het “ideale scenario” is voor deze kuur, maar het geeft absoluut geen garanties voor komende dagen of kuren.
 
Dan 1 van de eerste kuur zit er in ieder geval op. Nog 3 dagen in deze kuur en in totaal 7 kuren, dan ben ik er vanaf.
 
Jasper, we hoorden van jouw papa, mama en broertje Floris, dat je sinds vandaag een eigen plekje hebt gekregen met een supermooie steen! Floris heeft er nog een hele mooie ster bij gezet, zodat die dicht bij jou staat. Je zal wel trots zijn als je ziet hoe mooi dat plekje is geworden! Daarbij was het natuurlijk ook een erg confronterend momentje voor jouw papa, mama en Floris – want daar staat nu echt een steen, met jouw naam erop. Blijft bizar!!
Het ziet er te gek uit en we hopen dat iedereen het een fijn plekje vindt om regelmatig te bezoeken en jou nog wat verhalen te vertellen.
 
Luitjes, jullie liggen al te slapen en ik ook! Tot morgen!
 

Commentaren

Blog post heeft op dit moment nog geen reacties.
Om een reactie te plaatsen moet u inloggen. Aan de rechterkant van de pagina kunt u een keuze maken uit inloggen met Facebook, LiveID, LinkedIn of OpenID.