25 december 2013 : Kerst in the USA..

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Het is inmiddels al weer Kerst en daarmee ook bijna het einde van het jaar. In deze tijd zijn er veel mensen die eens even een terugblik doen, dus zo ook wij.

In maart kwam de diagnose van Neuroblastoom, waardoor ineens heel ons fijne leven op z’n kop stond! De laatste 9 maanden zijn een rollercoaster van emoties geweest en voorbij gevlogen alsof het een paar weken waren.
 
Nu is het eind december en heb ik er al 5 chemokuren, een operatie, high-dose chemo #6 en 20 bestralingen op zitten. Ook zijn we inmiddels tijdelijk verhuist naar Amerika, dankzij vele geweldige activiteiten van familie, vrienden en kennissen en niet te vergeten door jou!
Het krantenartikel wat jij zo graag wilde, heeft echt zo’n enorme boost gegeven aan de hele inzamelingsmachine, dat we eigenlijk binnen een week al tegen het “te behalen doel” zaten.
Aangezien we op dat moment hebben besloten dat we ook andere kindjes willen helpen die jouw ziekte en mijn ziekte hebben, hebben we alles gewoon door laten lopen.
Uiteindelijk heeft dat geleid tot een bedrag van ruim € 120.000,- en er zijn nog een aantal activiteiten die financieel afgerond moeten worden – waardoor de meter zelfs misschien over de € 130.000,- gaat.
 
Ondanks het feit dat we hier best een fijn huis hebben, vraag ik mijn papa en mama bijna dagelijks wanneer we eindelijk weer naar NL mogen vliegen. Ik vind het hier niet zo fijn, wat grotendeels natuurlijk te maken heeft met alles wat mij nog te wachten staat in het ziekenhuis en alle stomme medicijnen die ik tussendoor moet nemen. Ook moet mijn lijn dagelijks gespoeld worden hier en wekelijks komen zijn mijn pleisters vervangen, wat ook niet mijn favoriete bezigheid is.
 
Mijn broertje Morris vindt het allemaal wel best, want die vermaakt zich overal. Wel mist hij mij als ik in het ziekenhuis ben, maar gelukkig zijn opa IJshockey en oma Zonnebloem er tijdens de aankomende kuur – welke begint op 31 december.
Volgende week dinsdag moet ik mijzelf weer om 14.00u melden in het CHOP en op 1 januari om 09.00u begint kuur 2 – deel 1. Deze kuur bestaat namelijk uit twee delen, waarbij ik eigenlijk 2 weken achtereen van dinsdag t/m zondag in het ziekenhuis zal liggen.
 
In de eerste week geven alleen de IL-2 (het medicijn dat in Europa niet is toegestaan en waarom wij dus in Amerika zitten) en in de tweede week geven ze IL-2 in combinatie met CH14.18.
De IL-2 is nieuw, want de CH14.18 had ik in de eerste week ook al gekregen en die verliep vrij goed. Nu is het dus even spannend hoe ik op de IL-2 reageer.. Indien er geen allergische reactie is, dan wordt het een “gemakkelijk weekje”. Indien die wel komt, dan hangt het af van hoe snel ze e.e.a. onder controle hebben.. Ofwel: spannend wederom!
 
Nu nog even wat leuk nieuws.. De Kerstman heeft ons gevonden in Philadelphia!! Er stonden heel veel cadeau’s onder de Kerstboom en ze waren eigenlijk allemaal even mooi.
Inmiddels loop ik de hele dag rond in mijn nieuwe Spiderman pak, wil ik vaak het Angry-birds spel doen, gaat papa mij en Morris leren schaatsen op onze nieuwe schaatsen (en ijshockey stick met puck natuurlijk), ziekenauto en brandweerauto van Playmobiel en nog een aantal Cars auto’s met een speelmat.
 
Ook papa en mama zijn niet vergeten.. Mama heeft een heerlijk luchtje gekregen en tevens een zeer speciaal spulletje voor in bad. Papa heeft ook een lekker luchtje gekregen en nieuwe kleren om in te sporten! Daarnaast hebben ze allebei nog een klein tegoed van de Kerstman (opa/oma) gekregen, wat ze nog mogen gaan inwisselen in de winkel naar eigen keuze.
 
Straks gaan we lekker samen ontbijten en lekker een wandeling maken in het park achter de Rocky steps. Na een paar dagen van rond de 20 graden, heeft nu de vrieskou ons weer gevonden en is het buiten 0 graden!
 
Fijne Kerstdagen allemaal in Nederland! Hier is het er gelukkig maar een en morgen gaat het gewone leven weer door..
 

Commentaren

Blog post heeft op dit moment nog geen reacties.
Om een reactie te plaatsen moet u inloggen. Aan de rechterkant van de pagina kunt u een keuze maken uit inloggen met Facebook, LiveID, LinkedIn of OpenID.