9 januari 2014 : Kuur #2 – deel 2

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Vorige week dinsdag (31 december) ben ik het ziekenhuis ingegaan voor kuur #2 – deel 1 -> welke alleen bestond uit IL-2. Dit middel moet ervoor zorgen dat mijn immuunsysteem meer kracht krijgt, waardoor het de volgende week tijdens deel 2 beter zijn werk kan doen.

Dit middel kan allergische reacties veroorzaken, maar doet dat gelukkig niet bij mij. Ook hebben we bij deze gelukkig geen morfine nodig, want dit is niet de CH14.18 die op de zenuwcellen vastplakt.
Het enige “vervelende” is dat ik 4 dagen lang, 20 uur per dag, dit medicijn binnen krijg en dus altijd met die vervelende paal rond moet lopen. Het weerhoudt me er niet van om lekker naar de speelkamer te gaan, dus dat heb ik ook veelvuldig gedaan.
 
Afgelopen zondag mocht ik rond de middag naar huis, zodat ik 2 dagen mijzelf kon voorbereiden op de “heavy-dosis” van deze week.
Thuis zijn was erg fijn, want nu kon ik weer lekker met Morris spelen en lekker hebben we ’s avonds met opa en oma hamburgers gebakken – wat een feest!
 
Maandag zijn we met papa en mama op zoek gegaan naar een school voor ons, want dat viel niet mee voor- en tijdens de “holidays”. Bij de 2e was het raak: Bright Horizons in Philadelpia. Morris en ik vonden het er al direct zo leuk dat we eigenlijk al wilde blijven, maar dat mocht helaas nog niet.
Eerst “even inschrijven”.. ahum.. voor elke vorm van aansprakelijkheid hebben ze wel een formulier en alles op papier, invullen met pen, voor Faber en Morris apart. Of we ook even een medische verklaring willen laten invullen – hmm… ook voor Faber? Ja, ook voor Faber. Nou, heb je even??
Morris is in ieder geval deze week al 2 dagen geweest en ik mag vanaf volgende week als ik uit het ziekenhuis ben en fit genoeg ben.
Morris vindt het in ieder geval erg leuk daar en de kindjes en “juffen” zijn ook al dol op Morris, dus dat is erg fijn! Schijnbaar verstaat Morris toch al aardig wat Engelse woordjes, want papa en mama zijn er niet bij om te vertalen.. Geweldig toch!?
 
Dinsdag mocht ik weer naar het ziekenhuis voor kuur #2 – deel 2. Om 13.30h melden bij de intake, gewicht, lengte, opnoemen medicijngebruik, diverse aansprakelijkheidsformuliertjes tekenen, algemene check-up, pleister van lange lijn vervangen en wachten tot de kamer klaar is.
Gelukkig was mijn nieuwe Amerikaanse vriend Wesley er ook en konden we samen even spelen, want uiteindelijk was de kamer pas om 17.30h klaar. Helaas ligt Wesley nu aan de “gezellige South-kant” en wij deze week aan de “ongezellige East-kant”. Op East liggen in principe alle kindjes voor bijv. beenmergtransplantaties, dus daar zijn alle deuren dicht, veel minder beweging, maar ach – deze week zal ik er niet veel van meekrijgen.
 
Woensdag begint dan de gevreesde kuur met een combinatie van CH14.18 en een hoge dosis IL-2. Als het fout gaat qua allergische reacties, dan is het bij deze..
’s ochtends wordt al om 09.00h gestart met de hoge dosis IL-2. Rond 11.00h worden de morfine pompen erbij gehangen en om 11.30h komt de CH14.18 erbij. Spannend allemaal, want je zal toch ineens een zware aanval krijgen, pffff!!
Gelukkig blijven alle rare reacties uit en verbaas ik wederom het hele ziekenhuis doordat ik met mijn paal naar de speelkamer wil lopen -> IL-2 in combinatie CH14.18 en morfine loopt in, maar ik voel me fit genoeg om te spelen, haha!!
 
Eenmaal in de speelkamer drukte ik per ongeluk op de morfine knop, wat eigenlijk niet nodig was, maar daardoor werd ik wel ineens slaperig.. helaas, dan maar even slapen.
Tegen de avond moest ik ook jammer genoeg een keertje een klein beetje overgeven, waardoor dat stomme slangetje er natuurlijk weer uit kwam, grrrr. Maar snel met mama het slangetje teruggeplaatst en slapend hopen dat morgen weer een goede dag wordt!
 
Vandaag eigenlijk hetzelfde riedeltje qua aansluiten van de diverse middeltjes en ik ben eigenlijk bijna de hele dag wakker geweest. Wel iets vaker een beetje koorts gehad en vervolgens pijn in mijn hoofdhuid (is de CH14.18 die op de zenuwcellen van de hoofdhuid gaat irriteren), wat een goed teken is, want dat wil zeggen dat het ook z’n werk doet in mijn hoofd!
Nog 2 dagen te gaan en dan 3 weken even geen kuur!
“Knock on wood” dat de volgende 2 dagen ook zo (relatief) goed verlopen als de eerste 2 dagen.
 
Gisteravond zijn papa en opa ijshockey nog even naar een wedstrijd geweest van de Philadelphia Flyers tegen de Montreal Canadiens!! Wat een geweldige ervaring was dat om in een stadion met 20.000 man naar een leuke wedstrijd te kijken..
Bizar om te zien dat 3 tot 4 keer per periode het spel wordt stilgelegd voor de reclame. Er komen dan een paar heren en schaars geklede dames sneeuw van het ijs “schuiven”.. Ook is er een 50/50 loterij, wat zeer gebruikelijk is bij sportclubs, echter zat er een ander bedrag in de pot: $ 38.800,- kon je winnen, haha!
De wedstrijd werd uiteindelijk gewonnen door de Flyers, waarvan het ook interessant is om te weten dat zij alleen al in de competitie, 5 maanden lang, 15 wedstrijden per maand spelen!! Dat is om de dag een wedstrijd, welke “thuis” kan zijn, maar ook in LA of Canada. Die zijn dus niet veel thuis gedurende de competitie!!
 
We zullen nog een aantal foto’s plaatsen en deze week nog een update doen van hoe deze kuur afgelopen is.
Slaap lekker vriend!
 

Commentaren

Blog post heeft op dit moment nog geen reacties.
Om een reactie te plaatsen moet u inloggen. Aan de rechterkant van de pagina kunt u een keuze maken uit inloggen met Facebook, LiveID, LinkedIn of OpenID.