3 juli 2013 : Vals alarm..

Categorie:  Reacties: 0

Gelukkig is de rust weer teruggekeerd in huize Wijdeveld – Van Laarhoven. Mijn papa en mama waren afgelopen maandag even bang dat ik de waterpokken had, maar ze zijn er nu eigenlijk wel van overtuigd dat het slechts een zonneallergie was..

Hoewel “slechts”: ik weet niet of zij de weerberichten in de gaten hebben gehouden, maar er is eindelijk wat zon op komst – althans, als we dat allemaal mogen geloven.
Goed smeren dus en zo weinig mogelijk in de zon komen.
Dat zal de volgende week allemaal geen probleem zijn, want dan mag ik weer 6 dagen naar Nijmegen voor chemo #5.
 
De tijd vliegt !! Chemo #5 al weer. Daarna begint het echte zware werk, namelijk de operatie, chemo #6 en de bestraling. Ook die weken zullen voorbij vliegen en dan is het al bijna tijd voor de grote oversteek naar Philadelphia – USA.
Na chemo #5 zal er een scan gepland worden, waarin ze gaan bepalen in hoeverre alle kuren hebben aangeslagen en tevens wat ze tijdens de operatie weg kunnen nemen. Vervolgens weten ze dan ook wat er nog bestraald moet worden. Deze gegevens zal Professor Hoogerbrugge overleggen aan het Childrens Hospital of Philadelphia, waar zij dan zullen bepalen of ik in aanmerking kom voor de Immunotherapie #fingerscrossed.
 
Aangezien Professor Hoogerbrugge positief gestemd is, had hij mijn papa en mama aangeraden om alvast voorbereidingen te treffen. Zij hebben daarom alvast contact gehad met een verhuurder, waar we een huis kunnen huren als het hele avontuur door zal gaan.
Ook heeft mama alvast een afspraak gemaakt voor Morris en mijzelf om een paspoort aan te vragen, want anders komen we straks Amerika niet in.
 
Voor wat betreft de stichting begint het ook al aardig te lopen. Er is al bijna 30% van het benodigde bedrag binnen (€ 15.000,-!!) en er staan nog heel wat activiteiten gepland.
Bijna 200 mensen hebben al geld gedoneerd en er zijn ruim 800 sms-jes verstuurd! Geweldig toch!!??
 
Gister heeft mama een interview gehad met JAN-magazine en vandaag zijn ze foto’s komen maken. We zijn erg benieuwd hoe dat er uit zal komen te zien, maar mama vond het erg leuke mensen!
 
Deze week hebben we ook een triest bericht gelezen van lotgenootje Thomas (www.toekomstvoorthomas.nl).
Op 1 augustus 2012 was hij helemaal schoon, midden oktober zijn ze terug in NL en bij een “reguliere” scan op 15 november 2012 horen ze dat de Neuroblastoom weer is teruggekomen.
Vreselijk om te lezen, want ook Thomas -en z’n familie- hebben het hele circus doorstaan van alle chemo’s, operatie, bestralingen en vervolgens Amerika. Toch blijkt dan ineens dat die vervelende ROT-ziekte weer terugkomt!
Gister staat er dan ineens geschreven op zijn blog: “Einde in zicht..”. Pfff, laten we hopen dat we dit nooit hoeven schrijven voor Faber!
 
Laten we een ding voorop stellen: we zijn en we blijven positief, maar het is wel een reality check en geeft aan hoe serieus we hiermee om moeten gaan!
Daarnaast zijn we blij dat er stichtingen zijn zoals o.a. Villa Joep, die onderzoek naar Neuroblastoom financieren, waardoor er steeds meer hoop is voor kindjes met Neuroblastoom – en dus ook voor Faber en andere lotgenootjes.
 
Slaap lekker allemaal!
 

Commentaren

Blog post heeft op dit moment nog geen reacties.
Om een reactie te plaatsen moet u inloggen. Aan de rechterkant van de pagina kunt u een keuze maken uit inloggen met Facebook, LiveID, LinkedIn of OpenID.