9 juni 2014 : Gewone leven

Category:  Comments: 0

Lieve Jasper, Het is al weer even geleden dat we een update geschreven hebben, maar er was dan ook niet zo veel te melden over mijzelf.

Helaas was er wel iets te melden over mijn vriendje Mees, die helaas zijn avontuur af heeft moeten breken in Amerika. Bij de tussentijdse scan na de 3e kuur zijn er plekjes op zijn been ontdekt en is er besloten dat verdere behandeling in Amerika geen zin heeft. Dit is dus de grootste nachtmerrie van een kind met die STOMME Neuroblastoom!!! Hij is inmiddels met zijn familie weer terug in Nederland, waar zij een hele onzekere periode tegemoet gaan, maar hopelijk nog heel veel gaan genieten!! Gelukkig wonen ze dicht bij de Efteling, want dat is iets waar Mees helemaal gek op is! We hadden laatst nog een heerlijk weekje Villa Pardoes in de Efteling tegoed, omdat dit vorig jaar niet in te plannen was wegens alle ziekenhuisbezoeken en daarna natuurlijk ons Amerika avontuur. Op vrijdag mochten we onszelf melden bij Villa Pardoes, waar we ons eigen appartementje toegewezen kregen. Wat een feest op die plek, zeker als je weet dat je op elk moment de Efteling in kunt lopen!! Jij weet daar overigens alles van, want jij hebt ook in Villa Pardoes gezeten vorig jaar en toen hebben we nog samen in de Pagode gezeten. Helaas werd dit avontuurtje onverwacht abrupt afgebroken vanwege de waterpokken bij mij. Naast het feit dat de hele Villa in rep- en roer was, waren ook de doktoren niet zeker dat mijn immuunsysteem inmiddels goed genoeg werkte om de waterpokken te bestrijden. Gevolg: directe opname in het ziekenhuis ! Papa en mama hebben dan ook maar besloten om dit in Eindhoven te laten gebeuren, want we wisten tenslotte niet hoe lang de opname zou duren en we waren ook niet meer welkom in Villa Pardoes die week. Gelukkig mogen we nog een keer opnieuw daarheen, want ze vonden het wel ERG sneu voor ons ! Op woensdagavond mocht ik al weer naar huis, want ik had inmiddels 48 uur medicijnen via IV gehad en het ging eigenlijk erg goed. Ook zit ik weer op school en dat vind ik erg leuk! Ik ben nog wel een beetje aan “ont-prinsen”, want in het afgelopen jaar draaide alles om mij en nu ben ik weer “een van de 20”.. Verder moet ik nog wat fysiotherapie krijgen en belangrijker nog: een gehoortest. Papa en mama denken dat, naast het feit dat ik niet altijd goed luister, het soms ook gewoon echt niet hoor. De eerste controle scan in Nijmegen stond gepland voor afgelopen week woensdag. Dat is weer een MIBG scan, waarbij ik de dag van tevoren een spuitje met radioactieve vloeistof krijg en dan de dag erna gescand wordt. Op maandag belde ze vanuit het Radboud dat de leverancier de vloeistof niet afgestuurd had en dus de scan verzet moest worden naar vrijdag. Op woensdag belde ze dat er weer een kink in de kabel was en de vloeistof nog niet binnen was. Ze voelde zich erg vervelend erover en op donderdag kregen we een fantastisch bosje bloemen en een knuffel van de afdeling Nucleair!! Super! Nu is de scan dus gepland voor a.s. donderdag, waarbij ik woensdag de vloeistof ingespoten krijg. Op zich is er geen reden om aan te nemen dat de scan niet goed is, maar de angst om weer verrast te worden is niet weg te nemen. Ook heb ik in de afgelopen week een aantal keer pijn in mijn benen gehad, wat in eerste instantie te verklaren was door de Roaccutane kuur (gelukkig de allerlaatste) en nu denken ze dat het groeipijnen zijn. Op zich is dat geen gekke verklaring, want tijdens de chemo is het hele groeiproces stil komen staan, dus ik heb behoorlijk wat in te halen.. We vertrouwen erop dat we deze week goed nieuws krijgen en gaan nu nog even heerlijk genieten van het lekkere weer!!

Comments

Blog post currently doesn't have any comments.
To leave a message you must be logged on. On the right of the screen you can log on with Facebook, LiveID, LinkedIn or OpenID.