25 maart 2014 : Precies een jaar na de diagnose..

Categorie:  Reacties: 1

Lieve Jasper,
Maandag 25 maart 2013 was de dag dat we met jou naar dokter Wouda gingen om te laten kijken naar de knobbel in jouw nek. Hoewel er niet echt alarmerende signalen waren, was het voorgevoel toch wel dat er echt iets aan de hand was..
 

De dokter had niet echt het gevoel dat hij een goede diagnose kon stellen, dus “voor de zekerheid” maar even een echo laten maken in het ziekenhuis, want het zou wel eens een onderhuidse bloeding kunnen zijn of ontstoken lymfeklieren.
 
Wij vervolgens met de hele familie naar het ziekenhuis, omdat we er vanuit gingen toch ook weer met z’n allen op tijd buiten te staan met “een recept in handen, paar dagen rust en dan moet het vanzelf overgaan”..
Tijdens de eerste echo ging de dokter al vanuit het weefsel in de nek een echo maken van de buik, waarop wij vroegen: waarom? Het werd afgedaan als een soort van standaard check onder het mom van “nu je er toch bent”, maar het voelde raar. Hij zei ook helemaal niets, wat ook erg verontrustend was, maar van de andere kant kon het ook gewoon “een rare snuiter” zijn..
 
We moesten even wachten op de gang voor een tweede echo, want ze wilde graag een specialist mee laten kijken. Achteraf bleek dat al de oncoloog te zijn, maar zei stelde zich toen (achteraf misschien gelukkig) niet als zodanig voor.
 
Na de tweede echo moesten we nog even wachten op een longfoto en dan was het klaar. Papa en mama waren inmiddels behoorlijk ongerust en hadden inmiddels opa ijshockey al gevraagd om Morris op te halen – het kon wel eens een lange avond worden.
 
Om 17.30u was inmiddels ook de longfoto gemaakt en werden we verzocht om onszelf direct te melden op de 12e verdieping bij dokter Dors, de oncoloog van het Catharina ziekenhuis in Eindhoven.
Op Romy’s vraag: laat het aub goed nieuws zijn? kon ze kort en bondig antwoord geven: dat heb ik niet.
Op dat moment wisten we niet welke vorm van kanker het was, maar wel dat het in de lever (was achteraf de bijnier), ruggemergweefsel, longstreek en nek zat..
Daar sta je dan met je goede fatsoen! Deal with it!
 
Na 2 weken helemaal in zak en as te hebben gezeten, hebben we met z’n allen besloten om niet te gaan kniezen, maar strijdbaar te zijn en positief te blijven.
 
Nu zijn we precies een jaar verder en wat is dat jaar voorbij gevlogen! Als we nu terugdenken aan Nijmegen, dan kunnen we onszelf al haast niet meer voorstellen dat we zooooo vaak door die verrekte lange gang gewandeld hebben!
Deze week kregen we trouwens nog wel een superlief kaartje van alle zusters van afdeling Q2 de Zee! Die hebben we wel echt gemist hoor, want mijn god: wat een geweldige afdeling!!!
 
Ook het Ronald Mac Donald huis Nijmegen.. Wat hebben we er veel nachten doorgebracht samen met familie en vrienden / vriendinnen die heerlijk “op bezoek” kwamen. We wisten niet echt van het bestaan af, maar wat is het fijn dat er zoiets bestaat als een RMD huis.
 
En wat hebben we enorm veel hulp gekregen met het inzamelen van het geld om deze trip naar Amerika mogelijk te maken! Het vertrouwen in de goedheid van de mens is daarmee officieel weer 100% hersteld, want wat zijn er veel mensen geweest die op welke manier dan ook een bijdrage geleverd hebben!
Van benefietconcert, naar veiling, naar sponsorloop, naar golftoernooi, naar festival, naar tombola, naar afscheidsfeest, naar DSW, naar werkgevers / collega’s van papa en mama en natuurlijk niet te vergeten gewoon al onze vrienden, kennissen, buren en de meelevende medemens.
Geweldig om te zien hoe alles ineens wordt gerelativeerd en mensen “gewoon” onvoorwaardelijke steun toezeggen!
En het mooist moet nog komen: we gaan 100% van het resterende geld doneren aan Stichting Villa Joep en Stichting Semmy.
 
Tsja vriend, Stichting Semmy.. Helaas zal het jou persoonlijk niet meer helpen, maar jij hebt mij geholpen en ik ga de toekomstige kindjes helpen met dezelfde diagnose als die van jou.
Jij, Floris en jouw ouders kregen rond dezelfde tijd de diagnose of zelfs een paar weken ervoor. Jouw ouders en mijn ouders hebben gezamenlijke vrienden, dus onze beider verhalen hebben een flinke impact gehad op iedereen in onze vriendengroep..
 
Maar jeetje toch, wat een verschillend verloop na een jaar, echt bizar!! Jij had nooit een kans en dat was (en is) misschien nog wel het aller moeilijkst te verkroppen!
Desondanks ging je niet voor eigen plezier, maar ging je geld inzamelen voor mij.. pfff, wat ongelooflijk lief en fijn dat je dat deed. En het heeft op z’n zachts gezegd wel iets losgemaakt in de regio. Onze namen zijn onlosmakelijk aan elkaar verbonden en daar ben ik oprecht trots op!!
 
Toen de reis naar Amerika. Op 20 november gingen we met de familie naar Philadelphia voor de immunotherapie.. Hoewel we enorm vereerd waren met het feit dat dit mogelijk gemaakt was, was het ook enorm spannend. Ongewild lees je toch verhalen van “de voorgangers” en de “negatieve” verhalen blijven spoken in je gedachten..
Van allergische reactie, ondraaglijke pijn, Neuroblastoom die terugkomt tijdens immunotherapie.. alle mogelijke ellendige scenario’s waden in het rond!
 
Gelukkig is, zeker achteraf gezien, de immunotherapie niet zo zwaar geweest als het slechts mogelijke scenario. Ik zeg niet dat het gemakkelijk was, want er waren uitdagingen op alle fronten en voornamelijk ikzelf heb het zwaar te verduren gehad.
Heel veel dagen in het ziekenhuis, veel medicatie tussendoor, waarvan de bijwerkingen steeds heftiger werden (lijkt wel opeen te stapelen) en dan het “missen” van mijn klasgenootjes / emotioneel gezien niet helemaal begrijpen of ik nog wel terug ga naar NL en op welke termijn. Ik wilde bijv. ECHT NIET naar school hier, want MIJN school is in NL. Ja papa, leg dat maar eens uit..
 
Papa en mama zijn inmiddels ook al 4 maanden en 4 dagen gestopt met roken en dat gaf vooral in het begin de nodige spanningen.. Nu merk ik dat we veel meer wandelen dan voorheen. Ook wordt er veel gesport en gezond gegeten hier, zodat we niet “tonnetje-rond” terugkomen! Ik zeg: goed bezig!
 
Volgende week dinsdag gaan we al voor de laatste keer naar het ziekenhuis (Childrens Hospital of Philadelphia) in voor een immunotherapie en op 10 april staat ingepland dat ik verlost wordt van “de lange lijn”!! Ook hier ZEER veel kundige mensen en vooral mensen die het verdienen om te werken met kinderen en ouders van zieke kinderen.. wat zijn ze lief!!
Zoals het Amerikaanse systeem betaamt hebben we wel meer dan 150 keer onze handtekening moeten zetten onder “algemene voorwaarden” van 15 kantjes – lettergrootte 6 om ze vrij te pleiten van eventuele aansprakelijkheid, maar gelukkig is dat (nog) niet nodig geweest!
 
De balans!
Aangezien het feit dat ik vandaag precies een jaar “onderweg” ben, vonden papa en mama het wel goed om even een balans op te maken het afgelopen jaar (daar is de aankomende immunotherapie in meegerekend). Hou je vast..
 
10 keer operatie / volledige narcose:

  • 6 MRI-scans

  • 3 CT-scans

  • 3 beenmergpuncties

  • 1 biopt van tumor in nek

  • 2 * dubbele lumen (lange lijn – eerst links, nu rechts)

  • 4 uur durende operatie verwijderen tumor (na 4 dagen naar huis, 5e dag op school!!)

 
140 dagen opgenomen in ziekenhuis:

  • 14 dagen vooronderzoek

  • 5 chemokuren (21 dagen effectief chemo)

  • 1 hoge dosis chemo (5 dagen effectief chemo – lange herstelperiode)

  • 1 autologe stamceltransplantatie

  • 13 dagen opname voor antibiotica (incl. allergische reactie op antibiotica)

  • 28 dagen immunotherapie (CH14.18 en IL2 – vooral CH14.18 is zeer gemeen, pijnlijk, vaak koorts en vocht vasthouden)

  • 5 MIBG-scans (eerste was vreselijk, rest ging goed..)

  • Stamcelafname

  • Alle “overige dagen” waren nodig om dusdanig op te knappen zodat ik mee naar huis mocht..

 
Daarnaast 60 bezoeken aan ziekenhuis:

  • 23 keer bestraling (3x oefenen met “stil liggen” en 20 keer bestralen)

  • 4 chemo-shots

  • 11 keer antibiotica-shots

  • 22 keer algehele check en bloed controle

 
Tevens thuis de medicijnen / “dagelijkse dingen”:

  • 26 keer een nieuwe sonde slang (grrrr… ergste van alles!!)

  • 40 keer nieuwe sticker over “lange lijn” (vervelend en vooral “spannend”)

  • 250 dagen Magnesium (totaal 37.500 milliliter – 37,5 liter!)

  • 250 dagen Trimoxazol (totaal bijna 2 liter)

  • 156 dagen bactrimel (totaal meer dan 1 liter)

  • 60 dagen Neupogen injectie (zeer pijnlijk tijdens injectie)

  • 52 keer GM/CF injectie (in begin zonder problemen, later allergie)

  • 540 tabletten Colistine

  • 6 bloedtransfusies

  • 4 keer bloedplaatjes

  • 3 weken TPV voeding (via de “lange lijn”)

  • 6* 14 dagen (84 dagen) roaccutane / vitamine A (vanaf dag 2 zeer droge huid, vooral lippen kapot!!)

 
Alles wijst erop dat ik dit allemaal voor een goed doel heb doorstaan, want het gaat goed met me! Ik knap nog steeds wonderbaarlijk op na elke kuur en ondanks het feit dat papa en mama denken dat ik wat fysiotherapie nodig heb bij terugkomst, evenals het afkicken van “iedereen is een zuster en ik word de hele dag bediend”, mogen we echt niet klagen!
Van de andere kant moeten we blijven hopen dat ik, vooral het eerste jaar, “schoon” blijf. Ook daarna natuurlijk, maar mocht het onverhoopt laten terugkomen, dan heb ik meer kans op het feit dat ze “gaan behandelen”.. Maar he, waar hebben we het over?? Voorlopig ben ik gewoon “schoon” en dat wensen we ook zo te houden!!!
 
Slaap lekker vriend en we denken nog elke dag aan je!



Commentaren

  • Susan   says:

    Ik kijk regelmatig op de website en elke keer weer een blok in mijn keel wat jullie moeten doorstaan. Heel heftig en hoop dat alle leed nu wel voorbij is en dat jullie een zonnige toekomst tegemoet gaan!

    Liegs, Susan

  •  
Om een reactie te plaatsen moet u inloggen. Aan de rechterkant van de pagina kunt u een keuze maken uit inloggen met Facebook, LiveID, LinkedIn of OpenID.