18 september 2013 - Bevrijdingsdag in Eindhoven – maar nog niet voor mij..

Categorie:  Reacties: 2

We mogen niet klagen – want de laatste dagen zit het eigenlijk allemaal behoorlijk mee. Ik ben hartstikke fit en ben sinds zondag al weer koortsvrij.

Wel zit ik nog hartstikke in de dip qua bloedwaarden en heb inmiddels al 2 keer “trombo’s” (bloedplaatjes voor stolling) en een keer HB (rode bloedlichamen) gehad, maar daar heb ik feitelijk geen last van als er geen allergische reactie is.. en die was er niet, dus mooi!
 
Elke dag komt de juf trouw langs en ik ben inmiddels aan het proberen mijn eigen naam te schrijven. De juffrouw is erg trots op mij en zegt dat ik een slimme jongen ben – jeuj!! Lijk ik toch een beetje op papa ;-)
Verder vermaak ik me prima in het ziekenhuis met mama en die gezellige zusters. Beetje LEGO, I-pad (favoriet), filmpjes van de kindjes van mijn school kijken (ook favoriet!) en een beetje relaxen op z’n tijd.
 
Verder zijn we inmiddels nog steeds in afwachting van de goedkeur voor Amerika, wat naar nu blijkt, schijnt te hangen op de goedkeur van Zorgverzekeraar DSW.
Ze snappen er niks van hier in het ziekenhuis, maar DSW heeft aangegeven geen goedkeur te willen geven voor de kosten van de therapie ($ 430.000,-) en dit terwijl er meerdere patiënten zijn voorgegaan, waaronder enkele die ook bij DSW verzekerd waren, waaronder bijv. Kanjer Jayden (www.kanjerjayden.nl/doneren).
Romy en ik zijn ook het meest uitgebreid verzekerd, dus daar kan het ook niet aan liggen.
 
Qua omstandigheden omtrent de therapie is er ook niks veranderd, de therapie is nog steeds niet mogelijk in NL en er zijn geen nieuwe onderzoeken of rapporten vrijgegeven sinds de laatste keer dat zij het nog WEL vergoedde.. HEEL RAAR en ZEER VERVELEND dus!!
We krijgen echt behoorlijk het zuur van het gemieter van die verzekeringsmaatschappijen!! BALEN!
 
De oncoloog zegt dat ze alles op alles gaan zetten om DSW te overtuigen, want het is werkelijk nergens op gebaseerd. Nog even geduld dus..
Het ergste is dat we maar 100 dagen hebben tussen de stamcel teruggave en de start van de therapie in Philadelphia. Kom je op dag 101, dan is er dus GEEN behandeling mogelijk!
Philadelphia wacht weer op toestemming van de zorgverzekeraar alvorens zij überhaupt het dossier gaan bekijken, dus ik hoop dat ze heel snel de ernst gaan beseffen bij DSW en dus ook heel snel toestemming gaan geven!!!
 
Tijdens het schrijven komt de zuster nog even een laatste controle doen en blijkt dat ik ineens toch 39 graden koorts te hebben. Dit is veel te hoog en aangezien ik totaal GEEN weerstand heb, moeten ze snel vinden waar het vandaan komt zodat ze kunnen beginnen met bestrijden van hetgeen er groeit!!
Ze hebben inmiddels al een aantal kweekjes afgenomen van het bloed en die gaan nu direct naar het lab..
 
Ik ga maar lekker even slapen, zodat hopelijk morgen alles weer goed is! Koorts weg - DSW die zegt dat ze zich hebben vergist en toch gewoon hun goedkeur geven.. moet lukken toch!?
 
Slaap lekker allemaal!

Commentaren

  • Facebook ID - 100000884359972   says:

    lieve faber,
    ik hoop echt dat je snel beter word ik ken je niet maar ik hoop het echt toen ik dit allemaal las en de filmpjes bekeek moest ik er gewoon van huilen omdat ik het zo zielig voor je vind ik hoop ook dat je maar snel beter word
    xx simone veel beterschap jongen ik hoop dat je beter word

  •  
  • Facebook ID - 100003227400591   says:

    Heel veel sterkte..Hopelijk gaan ze bij DSW snel eens nadenken en die stempel zetten, dit mag toch niet zo ! Snap jullie onmacht en boosheid...
    Sterkte ! En hou de moed erin...

  •  
Om een reactie te plaatsen moet u inloggen. Aan de rechterkant van de pagina kunt u een keuze maken uit inloggen met Facebook, LiveID, LinkedIn of OpenID.