Op deze pagina proberen we dagelijks, maar tenminste regelmatig, een update te geven van het wel- en wee van de familie.

Bij sommige blogs lijkt het of er maar een klein beetje tekst staat, echter als je op de "lees meer" knop klikt, dan zie je de totale tekst.

Veel leesplezier!

31 december 2014 : Afscheid

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper, Ik noem deze blog – afscheid – want als alles goed gaat ben ik de komende jaren niet meer op Facebook te vinden. Mede geïnspireerd door de smakeloze ideeën van Facebook zelf om foto’s te gaan gebruiken in advertenties etc., waarbij ik er niet aan moet denken dat er een foto van mij uit de tijd dat ik ziek was, ineens bij een Danoontje reclame wordt getoond en deze ineens “viral” gaat…

Lees meer

9 juni 2014 : Gewone leven

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper, Het is al weer even geleden dat we een update geschreven hebben, maar er was dan ook niet zo veel te melden over mijzelf.

Lees meer

8 mei 2014 : We’re back !!!

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Het is inmiddels ruim 3 weken geleden dat we de laatste echte update geplaatst hebben. Natuurlijk hebben we enkele foto’s van onze heerlijke vakantie en terugkomst op FB gezet, maar geen blogje.

Lees meer

14 april 2014 : Laatste update vanuit Philly

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Waarschijnlijk heb je al gezien dat er een hele mooie ster bij is gekomen! Helaas is mijn vriendinnetje Zoë vorige week donderdag overleden en heeft dus helaas de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte niet kunnen winnen!!

Lees meer

7 april 2014 : JOEHOE!!! KLAAAAAARRRRR!!!!!

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Zojuist ging het laatste piepje van de laatste dag van de laatste kuur CH14.18! Het zit erin en deze kuur is helemaal met succes afgesloten!

Lees meer

5 april 2014 : Laatste kuur – dag 2 klaar !!

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Tsja, wat kan er nu nog geschreven worden na zo’n dag als gisteren? Alles is beter dan gister, want die behoort op z’n minst tot de top 3 van ergste dagen in het afgelopen jaar!
 
 

Lees meer

4 april 2014 : TGIF - Thank God It’s Friday!!...

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Als de grootte van een kraal zou uitbeelden hoe erg deze dag was, dan zou die groot zijn als jouw ster! Ik heb het vandaag tegen papa uitgeschreeuwd van de pijn en ik riep: DE PIJN IS 100!!! En in mijn begrippen is dat het ergste wat je kan overkomen.. en ik ben ECHT geen mietje!

Lees meer

3 april 2014 : Lijn eruit, infuus in beide handen..

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
De lijn was “op”, er zat een virus in de lijn en die konden ze er niet meer uit krijgen middels antibiotica, dus helaas heeft die het net voor de eindstreep begeven.

Lees meer

2 april 2014 : Lijn eruit..

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Helaas moet de lijn er toch uit en daarvoor lig ik nu op de OK. Zeer kleine ingreep, maar ze moeten toch een klein sneetje maken en even hechten..

Lees meer

1 april 2014 : te gemakkelijk..

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Het ging allemaal te gemakkelijk en te voorspoedig, dus bij mijn laatste kuur zal ik de spanning er nog even inhouden.

Lees meer

25 maart 2014 : Precies een jaar na de diagnose..

Categorie:  Reacties: 1

Lieve Jasper,
Maandag 25 maart 2013 was de dag dat we met jou naar dokter Wouda gingen om te laten kijken naar de knobbel in jouw nek. Hoewel er niet echt alarmerende signalen waren, was het voorgevoel toch wel dat er echt iets aan de hand was..
 

Lees meer

6 maart 2014 : kuur #4 - deel 2 - dag 2

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
De overlevingsmodus / winterslaap / struisvogelpolitiek is bijna voorbij! We hebben niet superveel van onszelf laten horen, vooral omdat de gesprekken met NL telkens confronterend zijn in de zin dat het gemis dan groter is. De struisvogelpolitiek werkt blijkbaar ook voor ons: zolang we er niet te veel aan denken / herinnerd worden, hebben we ook minder last van heimwee.
Morris en ik hebben daar natuurlijk niet te veel van lijden gehad, sterker nog: we krijgen alle aandacht van de wereld van papa en mama, want we zijn nog nooit zooooo lang “op vakantie” geweest. Zal wel even afkicken zijn als we in NL zijn.

Lees meer

3 maart 2014 : Kuur 4# deel 1 was easy, morgen deel 2 – the heavy part !

Categorie:  Reacties: 1

Lieve Jasper,
Het is al 3 maart, wat inhoudt dat het einde in zicht begint te komen.
Morgen ga ik naar het ziekenhuis voor het zware deel van kuur #4 en die kuur duurt weer tot zondag (eigenlijk van woensdagochtend vroeg t/m zaterdagavond laat).. Daarna mag ik thuis 3 weken bijkomen, wat ook wel nodig is bij deze kuur, alvorens we aan kuur #5 beginnen -> wat tevens de allerlaatste is!!

Lees meer

22 februari 2014 : update

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
 
Alweer even geleden een blogje. Maar geen nieuws is goed nieuws!
Alhoewel....de laatste update was zeker goed nieuws, ben nog steeds schoon/vrij van kankercellen. Weer 3 maanden "lucht!" Want elke 3 maanden een scan om te kijken of deze stinkende rotcelletjes lekker weg blijven!
 

Lees meer

12 februari 2014 : Breaking (good) news!!

Categorie:  Reacties: 0

Zojuist telefoontje van het ziekenhuis gehad dat Faber nog steeds van top tot teen schoon is! “Go celebrate the good news” zeiden ze!!!
Wat een opluchting - heerlijk!
 
Slaap lekker allemaal, wij vatten er een biertje en wijntje op!
 

Lees meer

7 februari 2014 : Kuur #3 – dag 3 en nog iets meer dan 10 weken..

Categorie:  Reacties: 1

Lieve Jasper,
Vandaag zit dag 3 van kuur #3 er al weer bijna op en het gaat weer redelijk goed. Vandaag helaas wel zware antibiotica moeten starten vanwege bacterie op de lijn (weer, grrr!!) en als gevolg daarvan weer zware uitslag over heel mijn hoofd en gezicht. Deze moest 4 keer per dag gegeven worden (Vincristin ofzoiets) over een periode van 2 uur, maar gezien de heftige reactie gaan ze nu over op een ander middel. Hopelijk gaat het daarmee beter!

Lees meer

27 januari : Eind januari in zicht..

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
En zo is het al weer bijna eind januari!! Heerlijk, wat gaat de tijd snel en wat zullen we blij zijn als we al deze gekkigheid EINDELIJK af kunnen sluiten en lekker op onze eigen bank kunnen neerploffen!!

Lees meer

19 januari 2013 : Schaatsen

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Het is inmiddels al weer een week geleden dat ik uit het ziekenhuis kwam en papa en mama konden wel zien aan mij dat ik nog niet eerder "zo veel geleden" had. Lopen ging moeizaam (nog steeds als ik wil rennen) en dat heb ik nog nooit gehad. Eten gaat eigenlijk pas sinds vandaag weer goed en begin nu ook iets meer energie te krijgen.

Lees meer

11 januari : Kuur #2 is klaar !

Categorie:  Reacties: 0

Kuur #2 volledig afgesloten zonder noemenswaardige complicaties. Vandaag was de zwaarste dag met een aantal keer flinke verhoging, keer spugen, sonde slang terugplaatsen en opgezette buik vanwege obstipatie door de morfine.
 

Lees meer

9 januari 2014 : Kuur #2 – deel 2

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Vorige week dinsdag (31 december) ben ik het ziekenhuis ingegaan voor kuur #2 – deel 1 -> welke alleen bestond uit IL-2. Dit middel moet ervoor zorgen dat mijn immuunsysteem meer kracht krijgt, waardoor het de volgende week tijdens deel 2 beter zijn werk kan doen.

Lees meer

2 januari 2014 : Positiviteit..

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Tot onze eigen schrik, zijn we de laatste weken erg negatief geweest over vanalles en nog wat -> en dat voor mensen die normaal gezien altijd “het glas is halfvol” principe toepassen -> sorry daarvoor!
 
 

Lees meer

30 december 2013 : Disney on Ice..

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Vandaag mochten we naar Disney on ice!! Dat was in het Wells Fargo Stadium, wat normaal gezien de thuishaven is van de Philadelphia Flyers. Papa was er dus liever op een ander momentje, maar dat komt nog wel..

Lees meer

25 december 2013 : Kerst in the USA..

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Het is inmiddels al weer Kerst en daarmee ook bijna het einde van het jaar. In deze tijd zijn er veel mensen die eens even een terugblik doen, dus zo ook wij.

Lees meer

16 december 2013 : Kuur #1 is voorbij er is een wissel van de wacht!

Categorie:  Reacties: 1

Lieve Jasper,
Afgelopen zaterdag was de laatste dag van mijn eerste kuur. Die was toch nog wel even pittig, want heb eigenlijk wel de hele dag met mijn temperatuur boven de 39 graden gezeten, mede vanwege het feit dat ik in de ochtend weer mijn slangetje eruit gespuugd had. Daardoor konden ze mij geen Ibuprofen geven, want ik wil geen medicijnen via de mond – zeker niet in het ziekenhuis!

Lees meer

13 december 2013 : Kuur #1 - dag 3. Vrijdag de 13e it was..

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Gister was het vrijdag de 13e. De dag waarop ze de koorts niet echt onder controle kregen en waardoor ik dus eigenlijk de hele dag een pijn had en mijzelf niet echt fijn voelde. Vandaag waren ze op tijd begonnen met de antibodies, zodat ik vanavond eerder klaar ben en misschien eens niet tot midden in de nacht klaarwakker ben.

Lees meer

12 december 2013 : Kuur #1 – dag 2

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Nadat gister de kuur was afgesloten om 22.00u, was ik ineens klaarwakker – aangezien ik de hele dag had geslapen.. ik heb nog tot net na middernacht op mijn I-pad spelletjes gedaan en ben gelukkig toch in slaap gevallen.

Lees meer

11 december 2013 : Kuur #1 - dag 1. Off we go!!

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
Vanmorgen om 10.30u lokale tijd zijn we gestart met de ‘antilichamen’ (CH14.18 voor de liefhebbers). Deze antilichamen binden zich aan neuroblastoomcellen en hun eventuele niet waarneembare uitzaaiinkjes en zo wordt de ‘kankercel’ als ziekteverwekker zichtbaar voor het immuunsysteem.
Vanaf afgelopen zondag krijg ik ook al GM-CSF, wat een boost geeft aan het immuunsysteem. Dus nog meer kracht om de ‘ziekteverwekker’ aan te pakken en op te ruimen.

Lees meer

6 december 2013 : Korte update

Categorie:  Reacties: 0

Lieve Jasper,
We zijn inmiddels zo’n 2 weken in Philadelphia en nu kan ik wel zeggen dat we onze draai gevonden hebben. Er zijn heel veel leuke dingen te doen voor kinderen, maar het leukste vinden wij het Please Touch Museum en de Smith memorial playground and playhouse..

Lees meer

30 november 2013 : Al 10 dagen in the USA

Categorie:  Reacties: 0

Vandaag krijg jij jouw welverdiende lintje! Helaas kun je dat niet meer persoonlijk in ontvangst nemen, maar dat hebben jouw papa, mama en Floris voor je gedaan!
We weten zeker dat je erg trots bent op deze publieke onderscheiding voor de actie die jij onbaatzuchtig voor mij hebt opgezet!
www.ed.nl/regio/eindhoven/postuum-lintje-voor-jasper-1.4120257

Lees meer

27 november 2013 : Dag van de scans in CHOP

Categorie:  Reacties: 0

Vanmorgen haalde papa mij om 05.30u uit bed, omdat we naar het ziekenhuis moesten voor de MIBG scan, CT scan, beenmergpunctie, nieuwe neussonde (Amerikaans systeem), griepprik en een nieuwe Statlock pleister voor mijn lange lijn.. Als dat allemaal gedaan is, ben ik helemaal klaar voor alle behandelingen in het CHOP!

Lees meer
Om een reactie te plaatsen moet u inloggen. Aan de rechterkant van de pagina kunt u een keuze maken uit inloggen met Facebook, LiveID, LinkedIn of OpenID.